Werkt nieuw medicijn bij energiestofwisselingsziekte?

De Wezeper kreeg die tandemsprong aangeboden boven vliegveld Teuge als cadeau bij zijn benoeming tot Ridder in de Orde van Oranje Nassau. Maar hij zou een spong in de lucht maken als blijkt dat professor Jan Smeitink een werkend medicijn heeft ontwikkeld.

De zoon van Gert, Matthias, overleed er aan op 19-jarige leeftijd. Als bestuurder van Join4Energy, de stichting die strijdt tegen energiestofwisselingsziekten, is Gert zeer nauw betrokken bij dit gevecht. Tot nu toe ontbreekt een werkend medicijn, maar Khondrion, een spinn-off van het Radbout UMC waaraan Smeitink is verbonden, heeft mogelijk de impasse doorbroken. Een medicijn dat de ziekte niet kan voorkomen of wegnemen, maar wel werkt in het bestrijden ervan. Het wordt momenteel internationaal getest. Nog dit jaar komt er mogelijk groen licht voor het gebruik ervan.

GEEN HERSTEL Gert: ,,We hadden tot de diagnose werd vastgesteld geen besef wat de ziekte inhield. Matthias was toen zeven jaar. Een meer algemeen verschijnsel is het ontbreken van energie. Je staat op met een moe gevoel en dan moet je nog een hele dag. Een kansloze ziekte, waarbij vitale organen een voor een vergiftigd raken. Je krijgt te horen dat je kind nog een jaar of wat te leven heeft. Geen kans op herstel, zelfs niet op stabilisatie. In een aantal gevallen tast de ziekte de hersenen aan. Dat gebeurde ook bij Matthias. Hij bleek al infarcten te hebben gehad, zonder dat we dat wisten. Hij had wel als kind oog- en oorontstekingen, kon niet mee komen op school en ging achteruit in motoriek en had epileptische aanvallen. Twee stappen achteruit, één vooruit, een onomkeerbaar proces. We hebben in ons gezin als uitgangspunt genomen om medicijngebruik niet leidend te laten zijn. Eens per jaar onderzoek in het Radbout UMC, twee keer een controle in Groningen. Daarbij bleef het. Het is zinloos om van alles uit te proberen wat je niet verder brengt”

Matthias had een passie voor tractorpulling?

,,Vanaf het eerste ogenblik dat hij er mee in aanraking kwam. Ik heb hem overal naartoe gebracht. Hij tekende ze na, mocht er in zitten bij teams als Rising Star in Epe. Iedereen kende hem en leefde met ons mee. Ik ben twee dochters die zijn in mijn optiek nogal wat tekort gekomen. Dat verwijt ik mezelf. Hij had moeilijke tijden, wanneer medicijnen agressie opwekten. Ik moest voor hem gaan. De ziekte van Matthias zorgde ervoor dat we in ons gezin naar elkaar toegroeiden. Energiestofwisselingsziekte komt voor bij kinderen en jong volwassenen. Er zijn diverse vormen. Het aantal patiënten is niet exact bekend. Men schat in dat er jaarlijks ruim 100 nieuwe gevallen bijkomen. Je hoort van kinderen die al binnen enkele maanden overlijden; bij anderen stelt men de diagnose pas op latere leeftijd vast.”

Erfelijkheid is bewezen?

,,Ja, via de vrouwelijke lijn. In ons geval is een oom van mijn vrouw de drager. Van alle (klein)kinderen erna is het alleen bij mijn zoon vastgesteld. Mijn dochters hebben er voor gekozen om zich niet te laten testen. Ze kunnen de ziekte mogelijk doorgeven. Als je het onder de leden blijkt te hebben komen je gedachten er niet meer van los; nu je het niet weet is het iedere keer als je je niet lekker voelt schrikken, beginnen belletjes te rinkelen. Denk aan stoffelijke zaken als het aanvragen van een hypotheek. Bij een teamlid van een groep trackerpulling uit de regio, die regelmatig bij ons over de vloer komt, werd de ziekte vastgesteld kort nadat Matthias kwam te overlijden. Heel bijzonder. Hij behoort tot de groep die het medicijn van Smeitink test. Met vooralsnog goed resultaat. 

,,De professor verloor op jonge leeftijd een vriendin die aan deze ziekte leed. Hij heeft zich vanaf dat moment als doel gesteld om iets uit te vinden wat verlichting kan brengen. We hopen vurig dat het een probaat middel blijkt te zijn. Als dat zo is moeten we ons als stichting Join4Ever afvragen wat onze toekomst is. Maar wanneer het tot een chronisch ziektebeeld komt dan is er altijd nog veel geld nodig voor verdere studie.”

Wat doet Join4Energy?

,,De stichting probeert zoveel mogelijk geld te verzamelen voor onderzoek. De voornaamste inkomsten krijgen we uit deelname aan de Challenge Mont Ventoux. Ik ben zelf niet zo’n fietser. Toen ik in 2012 in het bestuur kwam wilde ik me niet laten kennen. Het is loodzwaar om die berg te beklimmen. Zelfs met de auto naar boven is al een hijs. Inmiddels heb ik het enkele keren gefietst. Mijn vrouw en beide dochters zetten zich er voor in. In een goed jaar brachten we een half miljoen euro bij elkaar. Dat zit er dit jaar niet in. Net als de patiënten zeg ik ‘De kop d’r veur’ en trap me half wezenloos naar boven. Nu ik voorzitter ben kost me de stichting heel veel tijd. Regelen, verkoop boeken en cd’s, organiseren en coördineren. Volgend jaar ben ik herkiesbaar. In feite heb ik geen keus. Wanneer wij als ouders het niet doen valt het stil. Ik heb nu alle hoop gevestigd op het medicijn van Smeitink. Als dat niet op de markt komt stort mijn wereld in.”

Join4Energy steunen? https://acties.join4energy.nl/evenementen/mont-ventoux-challenge-2022/deelnemers/gert-gerritsen

Dick van der Veen

Met een recente tandemsprong ging voor Gert Gerritsen (61) een jongensdroom in vervulling. Er komt voor hem echter nóg een grotere verrassing uit de lucht vallen als een medicijn verlichting brengt voor mensen die lijden aan een energie-stofwisselingsziekte.