Roeland Rietveld is een alleenstaande vader van twee jongens van 12 en 14 jaar. Hij heeft PPMS, en moet voor een behandeling naar Rusland. Daar is echter geld voor nodig.
Roeland Rietveld is een alleenstaande vader van twee jongens van 12 en 14 jaar. Hij heeft PPMS, en moet voor een behandeling naar Rusland. Daar is echter geld voor nodig. (Foto: )

'Het gaat om meer dan geld alleen'

Help Roeland Rietveld, Stop PPMS

door Rik Kapitein

"Het is heel bijzonder. Ik word benaderd door mensen die ik al jaren niet heb gesproken. Iedereen wil me helpen." Het is een bijzondere periode voor Roeland Rietveld. Samen met vrienden en familie zamelt hij geld in voor een behandeling van zijn Primair Progressieve MS (PPMS). "Zo gaaf wat iedereen doet, en dat allemaal belangeloos!"

Zwolle - Het verhaal van Roeland Rietveld is bijzonder, en maakt veel los. In 2013 overleed zijn vrouw en moeder van zijn twee zonen, in 2015 verongelukte de dochter van zijn zusje op 17-jarige leeftijd. "En juist in die periode kreeg ik ook te horen dat ik MS had." Een tijd van onderzoeken volgde, tot in 2016 de zware boodschap kwam: PPMS. "Dat betekent dat mijn lichaam snel achteruit gaat. Volgens de artsen ben ik binnen tien jaar volledig invalide."

Maar er blijkt een mogelijkheid. In Rusland kan Rietveld een speciale behandeling ondergaan. "Ze halen dan gezonde stamcellen uit mijn beenmerg, en vriezen die in. Daarna wordt met een chemokuur mijn hele lichaam behandeld: alle cellen worden gedood. Daarna plaatsen de artsen de goede cellen weer terug." In de periode na de operatie is het lichaam extreem zwak, dus moet hij in quarantaine. Pas weken later mag hij weer terugreizen naar Nederland. "Als alles goed gaat, is dan op zijn minst mijn achteruitgang gestopt. En misschien dat ik zelfs wat extra spieren kan gebruiken, die ik nu door alle spasmes niet onder controle heb."

In Nederland wordt de operatie sinds 2002 niet meer uitgevoerd. "Toen was de operatie nog niet altijd veilig, de slagingskans niet zo groot", legt Rietveld uit. "Maar de techniek heeft in die jaren daarna niet stilgestaan, en in Rusland zijn ze hier in gespecialiseerd." Hij sprak in de voorbereiding met meerdere Nederlanders die zo'n behandeling al ondergingen. "En als je dan hoort dat ze weer kunnen lopen, en dat ze niet verder achteruitgaan, dan is dat erg bijzonder. En ondertussen willen de artsen er hier niet eens over nadenken."

Daar komt een frustratie van Rietveld naar boven. "Artsen mogen officieel helemaal geen advies geven, over zo'n operatie in het buitenland. Maar ze doen het wel, op basis van de informatie uit 2002. Daar baal ik van, want toen hadden we zelfs nog nauwelijks mobieltjes. De techniek is enorm verbeterd, maar als je je er niet in verdiept, ga je nooit iets vinden."

En dus is zijn strijd er niet alleen een voor geld, maar ook voor bewustwording. "In Nederland zeggen we steeds dat we het beste zorgstelsel hebben, maar er kan nog veel beter. Als we alleen dat al toe zouden durven geven, kunnen we vanaf daar kijken hoe we alles hier beter maken."

Buren, familie en vrienden startten de actie 'Help Roeland, stop PPMS'. De operatie in Rusland kost 75.000 euro. Dat bedrag hopen ze op te halen met acties in Zwolle en Elburg, waar Rietveld in zijn jeugd woonde. Een van de aanjagers van de acties is Quido Lubbers. "Het is bizar om te merken dat zoveel mensen willen helpen", zegt hij. "PEC, de Librije, maar ook de cafés in Zwolle; overal gebeurt wel iets. En veel mensen helpen door zelf te doneren. Doneren gaat niet om heel veel geld geven, maar met heel veel mensen een klein beetje. We zien dat dat enorm helpt."

Ondertussen heeft Rietveld goed nieuws. De operatie stond in eerste instantie gepland voor 15 mei, maar afgelopen vrijdag kreeg hij te horen dat hij op 25 februari al in Rusland mag zijn. "Hoe eerder, hoe beter", zegt hij. "Want die achteruitgang moet zo snel mogelijk stoppen."

Meer berichten