Foto:

Oliebollen voor hartonderzoek

door Rik Kapitein

Wie Sara en Liv samen ziet spelen, ziet twee normale meisjes. Maar schijn bedriegt: allebei hebben ze in de eerste anderhalf jaar van hun leven al veel meegemaakt. "We weten niet wat de toekomst brengt."

Wezep - Sara en Liv zijn allebei geboren met een hartafwijking. Bij Sara was die afwijking al te zien op de 20-weken echo, vertelt moeder Antje de Wit. "Ze heeft tricuspidalis atresie, wat betekent dat ze geen hartklep heeft tussen de rechterboezem en de rechterkamer van haar hart. Bovendien bleek ze een gaatje tussen haar hartkamers te hebben." Sara werd daarom snel na de geboorte al geopereerd. "Een openhartoperatie. Haar hart werd nagenoeg stilgelegd, En het bloed werd rondgepompt middels een hart-long machine Die operatie is niet zonder gevaar. " Maar we hadden geen keuze. ." Voor Sara was het de eerste operatie van twee . "Ze bouwen haar hart langzaam maar zeker om tot een eenkamerhart. Het is niet ideaal, maar wel het beste wat ze op dit moment kunnen doen." De levensverwachting van Sara is daardoor echter wel beperkt. "Zoals het nu is, verwachten ze dat ze niet ouder wordt dan 40 of 50, maar de kindercardioloog kent ook gevallen van mensen die maar 20 geworden zijn, omdat er in de puberteit veelal complicaties optreden bij deze hartafwijking. . Maar het heeft geen zin om je daar elke dag druk over te maken, dus we proberen alles stap voor stap te bekijken en genieten van hoe goed Sara het nu doet."

Moeders Antje de Wit en Esther van Diepen leerden elkaar toevallig kennen, toen hun dochters bij elkaar op de crèche terecht kwamen. "Ik hoorde het verhaal van Sara. Dat vond ik erg heftig", vertelt Van Diepen. Niet veel later bleek echter dat Liv ook een hartafwijking heeft. "Het eerste halfjaar van haar leven leek er niet zo veel aan de hand. Ze groeide alleen niet zo snel", haalt Van Diepen terug. "Tot ze opgenomen werd met het RS-virus. Het zuurstofgehalte in haar bloed kwam niet hoog genoeg, en de artsen constateerden hartruis." Toch werd daar in eerste instantie niet veel mee gedaan. "Mijn andere kinderen hebben ook een onschuldige vorm van hartruis. Maar dit voelde niet goed, dus ik heb toch een onderzoek aangevraagd." Liv bleek drie verschillende hartafwijkingen te hebben. "Ze had een Groot (mid)musculeus VSD, Coarctatio Aorta en een Supraval Vulaire Mitralis Stenose, wat in houd dat Liv een groot gat had tussen haar hartkamers, een vernauwing in haar aorta, deze is ook gekronkeld en ze had een ringvormig weefsel op de linker hartkleppen waardoor de kleppen niet goed openen." Begin dit jaar werd er ook bij Liv een openhartoperatie uitgevoerd. "Van tevoren hadden we al confronterende gesprekken met de arts. Je bent constant heel druk bezig met alles te regelen, maar af en toe landt toch hoe serieus en spannend het allemaal is."

Juist in deze periode ontstaat een vriendschap tussen Van Diepen en De Wit. De gezamenlijke zorg voor een kind met een hartafwijking zorgt voor herkenning en betrokkenheid. "Gelukkig zijn de operaties goed gegaan", zegt Van Diepen. "Sara en Liv spelen vaak samen." De vrouwen zijn recent samen naar een voorlichtingsbijeenkomst geweest over hartafwijkingen. Daar leren ze stichting Hartekind kennen. "We waren in het UMCG, en Hartekind vertelde daar over hun doelstellingen en hun werkzaamheden." Hartekind bestaat sinds 2008, en komt voort uit de patiëntenvereniging aangeboren hartafwijkingen. "Een patiëntenvereniging mag geen geld ophalen, een stichting wel", legt De Wit uit. "Ik kende Hartekind al wel van naam, want ik had er voor de geboorte van Sara al wat over gehoord. Maar toen waren we met hele andere dingen bezig. Het gaat nu goed met haar, dus nu hebben we in ons hoofd ruimte voor andere dingen, zoals bijvoorbeeld stichting Hartekind.

Beide moeders zijn enthousiast over de verhalen van Hartekind. "Ze doen goede dingen", vindt Van Diepen. "Ze doen onderzoeken naar het hart, maar ook naar de kwaliteit van leven. Want ze willen de kans op overleven vergroten, maar dat leven zelf ook aangenamer worden. Zo vertelden ze over een jongetje dat graag wilde voetballen, maar dat kon niet. Hartekind heeft toen een speciale pacemaker voor hem geregeld, waarmee hij wel kan sporten." En juist ook de onderzoeken blijven belangrijk, weet De Wit als geen ander. "De operatie die Sara heeft ondergaan, voeren ze pas 25 jaar uit. Als ze voor die tijd geboren was, had ze maar een heel beperkt leven gehad. Kinderen met deze hartafwijking werden toen gemiddeld 10 jaar oud. . Nu hebben de artsen al gezegd: als we over twintig jaar in staat zouden zijn om een hart te kweken van lichaamseigen cellen, dan zou dat Sara kunnen redden. Dat zou haar enige kans zijn."

Direct na de presentatie van Hartekind wisten beide moeders dat ze iets wilden doen om de stichting te steunen. "Mijn moeder en ik bakken elk jaar oliebollen", vertelt Van Diepen. "Dit jaar hebben we daar geld voor gevraagd." Ook De Wit heeft een enorme stapel oliebollen verkocht. "We zullen aardig moeten gaan bakken", lacht Van Diepen. Bedrijven uit de omgeving hebben op verschillende manieren gesponsord: door het beslag te geven, geld, keukengerei, melk of eieren. "Fantastisch hoe iedereen ons wil helpen." Op 29 december delen ze de oliebollen uit. "Maar dan hebben we ook direct een knus wintermarktje", gaat De Wit verder. "Met allemaal decoratieve artikelen, die we ook weer gesponsord hebben gekregen." En alsof ze nog niet genoeg gebakken hebben, gaan de dames ook nog kniepertjes verkopen. "Die zijn niet van tevoren besteld, dus wie daar zin in heeft, kan rustig langskomen." De verkoop vindt plaats op 29 december, tussen 15:00 en 16:30 uur, aan de Knolgroenakker. "De koffie en thee staat klaar", knipoogt van Diepen.

De gehele opbrengst gaat dus naar stichting Hartekind. "De toekomst voor Sara en Liv is erg onzeker", vertelt Van Diepen. "Net als voor al die andere kinderen, natuurlijk. Dus als Hartekind die toekomst iets beter kan maken, en de overlevingskans groter, dan is dat fantastisch." Sara en Liv lijken zich nu nergens van bewust. Die spelen vrolijk verder.

Sara en Liv zijn niet de enigen met een aangeboren hartafwijking: per jaar worden zo'n 1500 kinderen geboren met een hartafwijking. Stichting Hartekind zegt over hen: 'Kinderen met een aangeboren hartafwijking moeten een normaal en gezond leven kunnen leiden en voor dat dat zo ver is, is er nog veel werk te verzetten. De artsen moeten complicaties, restafwijkingen, hartritmestoornissen, hartfalen, hersenschade en ontwikkelingsproblemen veel beter leren begrijpen, behandelen en voorkomen. En hiervoor is onderzoek nodig!'

www.hartekind.nl

Meer berichten