Iker (19) uit Hattemerbroek: ‘Ik wil graag onafhankelijk zijn’

Iker de Joode uit Hattemerbroek heeft Duchenne, een ernstige, erfelijke spierziekte, die nagenoeg alleen bij jongens voorkomt. Zijn grote wens is het kopen van een aangepaste bus, waarmee hij zelfstandig naar school en sport kan. De kosten? Circa 80.000 euro. 

Hanneke Bloemendaal 

Voor menigeen is 80.000 euro al een gigantisch bedrag. Voor een 19-jarige scholier met een beperking lijkt het haast onmogelijk om een dergelijke geldsom bij elkaar te krijgen. Maar Iker is een optimist en een doorzetter. “Ik ben een crowdfundingsactie gestart. Als iedere inwoner uit de gemeente Oldebroek een paar euro zou doneren, ben ik er,” lacht hij. 

Iker kon tot zijn 12e jaar lopen. Inmiddels zit hij in een rolstoel, die dusdanig uitgerust is dat ook zijn armen, waarvan de spieren eveneens aangetast zijn, ondersteund en aangestuurd worden. Moeder Heleen vertelt: “Toen Iker twee jaar was, wilden we graag een tweede kind. Omdat het zoontje van mijn zus toen hij 6 jaar was -hij is vorig jaar op 24-jarige leeftijd overleden- de diagnose Duchenne kreeg, hebben we een onderzoek laten doen. Ik bleek net als mijn zus draagster te zijn. Mijn moeder is op 36-jarige leeftijd aan een hartstilstand overleden, achteraf gezien is zij ook draagster geweest. Duchenne openbaarde zich bij Iker toen hij een jaar of zeven was: hij ging moeilijker lopen en viel veel.”
De symptomen van Duchenne namen van lieverlee toe en Heleen kon haar werk niet meer combineren met de zorg voor Iker. “Ik heb mijn baan opgezegd zodat ik hem zelf naar school en sport kan brengen. Het is 20 minuten rijden, maar met een rolstoeltaxi duurt het soms 1,5 uur. Ook blijft hij geregeld thuis, omdat hij vanwege zijn ziekte vaak moe is. Het lastige van Duchenne is dat het verloop bij iedereen anders is.”
Ze vervolgt: “Er is nauwelijks subsidie beschikbaar, zoals voor de lift die we voor onze eigen bus nodig hadden. De bus die Iker wil, kunnen wij niet betalen. Huren of leasen kan ook niet. Onze eigen bus laten ombouwen kost 130.000 euro. Iker heeft een Wajong-uitkering, omdat hij niet kan werken. Het zou dus prachtig zijn als het via crowdfunding lukt om het geld bij elkaar te krijgen.”

Iker: “Na de basisschool ben ik naar het Hengeveld College gegaan in Zwolle. Ik zit nu in het examenjaar. Bij de Vogellanden doe ik aan rolstoelhockey. Dat is erg leuk.” Via een kennis kwam Iker erachter dat het mogelijk is om met zijn beperking autorijles te krijgen. “Het was echt een gemartel om een goede autorijschool te vinden. Ze moeten een bus hebben, die je kan bedienen met een joystick. De rijschool waar ik nu les heb, zit in Bodegraven. In het begin konden we het combineren met het meisje dat hier in de buurt woont en er ook rijles heeft. Nu zij geslaagd is, spreken we halverwege Nederland af met de rijschool.”

Optimist
Binnenkort mag Iker afrijden: een bijzondere mijlpaal waar hij erg naar uitkijkt. “Ik wil zoveel mogelijk onafhankelijk zijn. Ik heb een tweedehands bus op het oog, die ik wil laten ombouwen met een speciaal besturingssysteem. Na mijn eindexamen wil ik bij Deltion de studie ICT gaan doen. Het zou fijn zijn als ik daar zelf naar toe kan rijden.” Hij besluit: “Ik leef met de dag, denk niet aan mijn ziekte en maak er gewoon het beste van.”

Crowdfunding
Een donatie is heel erg welkom, dit kan via https://www.doneeractie.nl/help-iker-aan-een-bus/-103709