Evelien Appelboom uit ‘t Harde: ‘Ik ga trappen voor Thijs’

Evelien Appelboom uit ‘t Harde fietst deze zomer vanuit Zuid-Frankrijk terug naar Nederland voor haar neefje Thijs. Omdat het kan (hopelijk) én om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame darmaandoening Microvillus Inclusion Disease (MID). Thijs is hier vier jaar geleden mee geboren en als gevolg hiervan is hij volledig afhankelijk van voeding via een infuus. “Mijn neefje Thijs is een ontzettend vrolijk en levenslustig jongetje. Het is altijd een feestje om hem te kunnen zien.”

Microvillus Inclusion Disease 

Stel je voor dat je niet of nauwelijks mag eten of drinken? Je leven lang niet genieten van een heerlijke koude milkshake of bijten in een zure appel. Of niet kunnen meedoen met traktaties en geen taart eten met je verjaardag. Dit is de realiteit voor de kinderen met de zeldzame darmaandoening Microvillus Inclusion Disease. 

“MID is een aandoening aan de dunne darm, veroorzaakt door een mutatie in het MYO5B-gen. Door deze mutatie vindt er geen stofwisseling in het lichaam plaats. Deze kinderen kunnen dan ook niet leven van eten en drinken. Sterker nog, eten en drinken kan ze juist zieker maken. Kinderen met MID zijn volledig afhankelijk van TPV: Totale Parenterale Voeding. TPV is voeding via de bloedbaan. Kinderen met TPV zitten 12 tot 24 uur per dag aan een infuus. Deze behandeling is zeer invasief en beperkend en met verschillende ernstige risico’s en complicaties”, licht Evelien Appelboom toe. “Ik ga deze tocht maken omdat ik zelf zo weinig kan doen. Mijn broer en schoonzus hebben hun handen vol aan de medische zorg voor hun zoontje. En ze vergeten gelukkig ook niet hun oudste zoon Casper. Al het extra geld en aandacht voor dit onderzoek is meer dan welkom, want hopelijk komt er een behandeling voor deze patiëntjes.” 

In samenwerking met de Stichting Steun Emma Kinderziekenhuis en de ouders van een kindje met MID is een inzameling op touw gezet:   https://steunemma.kentaacare.nl/fundraisers/evelien-appelboom. Met de donaties wordt meer onderzoek naar MID mogelijk gemaakt.

Wil je Evelien op haar tocht volgen? Ze neemt je vanaf eind augustus mee op haar reis via Instagram: eef_met_fiets.