‘Je zoekt een manier om samen als gezin verder te gaan’

Aan het woord is Arjan Kroes, vader van Nikai, die in januari 2017 ziek werd en in december van datzelfde jaar op 12-jarige leeftijd overlijdt aan rhabdoïde kinderkanker. Ter nagedachtenis aan Nikai richt het gezin in 2018 een stichting op, Nikai 4 Life, om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame en agressieve vorm van kanker. In vier jaar tijd heeft de stichting inmiddels bijna 4 ton opgehaald. Een fantastisch bedrag, maar om het onderzoek voort te kunnen zetten, is meer geld nodig.

Hanneke Bloemendaal

“We woonden in de gemeente Kampen, maar zijn onlangs verhuisd naar de gemeente Elburg”, vertelt Arjan. “Ook in deze regio willen we graag bekendheid geven aan onze stichting en aan het belang van onderzoek naar de zeldzame vorm van kinderkanker, die Nikai fataal werd.” Hij vervolgt: “Voordat Nikai ziek werd, hadden wij, net als veel andere mensen, nog nooit gehoord van rhabdoïde kinderkanker. Nikai was heel gezond en een super sporter. Hij deed aan turnen, stond in de finales van Nederland. Behoorde tot de beste kinderen van Nederland in de leeftijd van 8 en 9 jaar. Hij was ook gek op kanoën, hij werd zelfs Nederlands kampioen op alle afstanden en disciplines. Blonk ook uit in skiën en snowboarden. Mijn vrouw Marrie en ik zijn ook sportief, maar hij had echt een uniek talent. Na 3, 4 keer kon hij gewoon fantastisch snowboarden, zijn snowboardleraren stonden echt perplex. Hij beschikte goed over de krachten van zijn lichaam. Ik ben zelf geen turner of kanoër, we waren als ouders ook niet zo dat we zeiden ‘dit moet je doen’. Hij wilde het allemaal zelf. Hij vond sporten fantastisch.” Begin 2017 sloeg het noodlot toe, toen Nikai van de één op de andere dag buikpijn kreeg. Een buikpijn die niet met een paracetamol over ging. Er werden foto’s genomen, waarna duidelijk werd dat Nikai kanker had. Rhabdoïde kanker, een zeldzame en zeer agressieve kankersoort. “Je wereld stort in. Je kind moet aan de chemo. Als ze deze vorm van kanker ontdekken, ben je eigenlijk al te laat. De kanker is al uitgezaaid. De diagnose werd in januari 2017 gesteld en in december overleed Nikai. Hij was pas 12 jaar.”

Van zo’n verhaal word je stil. Heel stil. 

NIkai 4 Life

Arjan: “Je vraagt je als gezin af: ‘Hoe ga je verder?’, ‘Wat kan je doen?’ Nikai was zo’n belangrijk deel van ons leven. Je zoekt een manier om samen verder te gaan. We hebben gekeken of we iets voor het KWF konden doen of KIKA, maar deze vorm van kanker is zo zeldzaam dat zij geen geld staken in onderzoek. Toen zagen we bij Nieuwsuur een interview met een hoofdonderzoeker van het Prinses Máxima Centrum, die wel onderzoek deed naar rhabdoïde kanker. We hebben een mail gestuurd en zijn vervolgens op gesprek gegaan. Voor onderzoek is veel geld nodig, heel veel geld. We besloten een stichting op te richten ter nagedachtenis aan Nikai en om geld in te zamelen voor onderzoek in de hoop dat andere kinderen in de toekomst een betere prognose hebben.” Inmiddels heeft het gezin al diverse activiteiten georganiseerd. “Wij zijn een sportief gezin en wilden iets doen dat bij ons en bij Nikai past. Je stopt ergens energie in, maar krijgt er ook energie voor terug. Dit jaar zijn er drie activiteiten, waar we graag in de media later op terug komen, namelijk: een triathlon in april, de Westerholte run in juni en in september Stelvio for Live, waar we met een team, waaronder mijn vrouw en zoon Jessin, aan meedoen. Aanmelden hiervoor kan via onze website, maar ons sponsoren kan ook. Voor de beklimming van de Stelvio moet je echt trainen, vandaar dat we de activiteit hier al noemen. Je kan wandelend, hardlopend of fietsend meedoen.” 

Met het geld dat de stichting tot nu toe heeft opgehaald, zijn diverse onderzoeken gefinancierd. “Het mooie is dat de uitkomsten van die onderzoeken aanleiding geven tot grotere onderzoeken. Dat zijn hoopgevende resultaten. Onderzoek duurt jaren, maar toch zijn inmiddels een aantal aansluitingspunten gevonden, die in de toekomst misschien tot een doorbraak kunnen leiden.” Al het geld dat de stichting via sponsoring, donateurs en verkoop van producten (zie de webshop) binnenhaalt, gaat voor 100% naar onderzoek. “We gaan drie keer per jaar naar Utrecht voor een gesprek in het Prinses Máxima Centrum. Ook hebben we veelvuldig mailcontact. Eerst waren er 3 medewerkers die zich op het onderzoek richtten, inmiddels zijn dat er 20. Ook KWF en KIKA zetten zich nu in voor rhabdoïde kinderkanker. Dat is toch echt hoopgevend.” Info: www.nikai4life.nl